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È la prima Residenza Protetta che si occupa specificatamente di Alzheimer in Umbria. Per questo motivo si vuole precisare la peculiarità della nostra struttura che è totalmente ed esclusivamente rivolta alla gestione delle fasi avanzate di demenza, con specifico riferimento alla malattia di Alzheimer.
Tale particolarità comporta che nessuno dei nostri ospiti sia allettato, in quanto la loro gestione avviene attraverso intervanti terapeutici non farmacologici che si fondano sulla stimolazione psico-sensoriale che comprende la terapia occupazionale, la rimotivazione e la fisioterapia specificatamente programmata per questo tipo di utenza da personale specializzato dedicato solo a questa patologia.
Ne consegue che la tipologia degli operatori necessaria alla struttura non coincide con quella classicamente prevista per le strutture genericamente definite "per non autosufficienti" (Residenze protette / RSA / Case di riposo per anziani).
Tutte le figure professionali della struttura, costantemente aggiornate con corsi di formazione periodici sotto la verifica del Responsabile della Formazione del Personale / Direttore Scientifico Prof.ssa Lucilla Parnetti (Geriatra e Neurologa), contribuiscono attivamente ed in maniera corale alla corretta gestione quotidiana del malato.
La struttura di direzione è composta da:
- Prof.ssa Lucilla Parnetti: Responsabile della Formazione del Personale / Direttore Scientifico
- Sig.ra Vera Benella: Responsabile Amministrativo
- Dr. Antonio Buccolieri: Direttore Sanitario
La Prof.ssa Lucilla Parnetti ha effettuato soggiorni all'estero di ricerca e studio sulle demenze nei più qualificati centri. Le sue ricerche hanno riguardato principalmente la Neurobiologia dell'invecchiamento, la diagnosi precoce della malattia di Alzheimer, gli effetti clinici e biologici dei farmaci antidemenza, pubblicando oltre duecento lavori sull'argomento.
Personale e gestione del malato (Articolo della Prof.ssa Lucilla Parnetti)
Con il termine demenza s'intende una sindrome clinica caratterizzata da perdita delle funzioni cognitive, tra le quali invariabilmente la memoria, di entità tale da interferire con le usuali attività della vita quotidiana. Le demenze rappresentano nei paesi occidentali la quarta causa di morte negli ultrasessantacinquenni, ed una delle cause più importanti di disabilità nella popolazione anziana.
La prevalenza delle demenze aumenta con l'età ed è maggiore nel sesso femminile. Ci sono numerose forme di demenza; la malattia di Alzheimer è quella più comune rappresentando il 50-60% di tutte le forme, seguita dalla demenza vascolare (15-20%). La malattia di Alzheimer è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale, che si accompagna a deterioramento delle funzioni cognitive, con inizio generalmente insidioso e decorso cronico progressivo, irreversibile. Ai deficit cognitivi sono spesso associati disturbi non cognitivi, che riguardano la sfera della personalità, dell'affettività e del comportamento.
Nonostante la grande mole di lavoro di ricerca nel settore, a tutt'oggi abbiamo solo terapie sintomatiche e ancora insufficiente è l'organizzazione socio-sanitaria per l'assistenza ai malati e alle loro famiglie. Solo attraverso una sufficiente conoscenza del problema potrà essere realizzata una adeguata e dignitosa assistenza al paziente demente. In questo contesto, la "tecnicizzazione" delle diverse figure di assistenza, è una tappa fondamentale affinchè l'onda culturale sull'argomento raggiunga tutti. La formazione del personale della Residenza "Non ti scordar di me" è iniziata ancor prima della sua apertura; infatti il personale della struttura ha seguito, nel periodo tra Gennaio e Aprile del 2000, un corso di formazione per l'assistenza al malato Alzheimer presso la Clinica Neurologica dell'Università di Perugia. Da allora i corsi si sono ripetuti regolarmente a cadenza semestrale, ed è stato sempre mantenuto un contatto diretto con i familiari per recepirne problemi e bisogni.
Sin dal 13 Settembre 2001 è stata iniziata la procedura di convenzionamento con la regione umbra. E' stato un percorso irto di ostacoli e di difficoltà, prevalentemente burocratiche, superate anche grazie all'attivo coinvolgimento e partecipazione dei familiari stessi degli ospiti. Finalmente, nel luglio 2004, la Regione ha detto "sì!" ed oggi la Residenza si vanta di essere l'unica struttura convenzionata della regione Umbria totalmente dedicata ai malati di Alzheimer.
Riabilitare un paziente demente richiede preliminarmente una attenta valutazione dello stato cognitivo e funzionale del soggetto per poter calibrare l'intervento con programmi specifici sulle abilità cognitive ( reality orentation therapy, memory training, reminescenza o altre tecniche), sulle abilità funzionali (programmi di rieducazione all'alimentazione, alla continenza, all'igiene, o anche a funzioni più complesse quali la cucina, la gestione della casa, ecc.), sulle funzioni neuromotorie (equilibrio, deambulazione); significa assicurare un ambiente adeguato (supporto ed educazione dei familiari, eliminazione delle barriere architettoniche, etc.). Questi aspetti sono particolarmente importanti nei pazienti in fase avanzata di malattia, dove le terapie farmacologiche assumono minore efficacia e diventano fondamentali gli interventi non farmacologici.
In generale i programmi terapeutici riabilitativi hanno lo scopo di sostenere e attivare quelle funzioni non completamente compromesse, intervenendo sulle potenzialità residue cercando di mantenere il più a lungo possibile il maggior livello di autonomia nelle attività di vita quotidiana. Nell'insieme queste terapie si caratterizzano per il coinvolgimento attivo del paziente e si basano sulla preliminare valutazione delle sue potenzialità residue. Rispetto alle terapie farmacologiche questi programmi terapeutici richiedono maggior impegno, continuità, alta partecipazione di tutti i membri dello staff nel programmare e applicare i vari interventi.
Le varie figure professionali operanti in questa struttura valutano, programmano e realizzano un progetto riabilitativo individualizzato e personalizzato su ogni paziente tenendo conto del suo passato, dei suoi hobbies ed interessi cercando di gestire al meglio le sue risorse.
Tutti gli operatori che interagiscono direttamente o indirettamente con il malato di Alzheimer conoscono il modo più appropriato per rapportarsi con lui, partecipando attivamente alla realizzazione degli obiettivi proposti tra cui il primario che è il benessere del paziente. Inoltre vengono utilizzati periodicamente specifici strumenti che permettono di valutare nel tempo l'evoluzione della malattia, i risultati dell'approccio riabilitativo attuato e quindi la rivalutazione e la pianificazione di nuovi interventi. L'ospite viene coinvolto in prima persona nell'assistenza e nei servizi a lui diretti, per una continua crescita della qualità della vita, nel rispetto della dignità inalienabile dei diritti della persona fino ai suoi ultimi momenti.
